理事長的話

更新日期:2017/04/24

​      中華民國肺動脈高血壓關心協會成立於100年4月16日,在協會成員努力下,使肺高壓醫護團隊、病友及家屬有充分交流溝通平台,並提供了心理支持與合宜的照護方式。承蒙各位的大力支持,敝人能榮幸擔任理事長,與所有新選任理監事共同為協會會員服務,期許能在兩年任期當中,開創協會的新境界。

      肺動脈高血壓未經治療,平均五年存活率不到廿五%,存活率比某些癌症還要低,可以說是心臟病中的癌症。目前有效的特殊降肺藥物如下:前列環素衍生物 、第一型內皮素受體拮抗劑,和磷酸二酯媒抑制劑;這些藥物治療可以明顯改善病情,提高存活率和生活品質;有些需肺臟或心肺移植的病患,也因接受這些藥物治療,可以緩解症狀,而爭取更多等待器官移植的時間。我們會定期舉辦病友會,提供這方面治療新知,並在協會網頁更新資料,方便大家查詢。

      台灣肺動脈高血壓個案數大概有數百例,其中原發性被列入罕見疾病,可以接受健保給付降肺壓藥物;但其他非原發性患者(例如:續發於先天性心臟病、硬皮症等),以前需自費買昂貴降肺壓藥物,這些病人通常無法負擔,只能接受消極的傳統藥物治療,病患容易惡化,經由協會努力,讓健保局了解病友需求,適度開放給付降肺壓藥物給非原發性患者,使患者接受合乎國際水平的適當治療適當藥物,有效控制病情,進而減少合併症之產生。很高興我們協會這幾年努力,有很好的成果,為長遠運作奠定一個成功的基礎。

      肺動脈高血壓是一個少見又嚴重的疾病,中華民國肺動脈高血壓關心協會的宗旨,是期望我們能齊心合力對抗這個疾病!經由經驗分享、專業指導及結合社會資源,提供病友最好的心理支持與醫療諮詢,期待有更多有心人士加入,並給予支持及鼓勵。

開始列印